En France, il y a plus de 30 000 personnes à être affectées par des maladies rares. On parle de maladie rare quand elle affecte moins d’une personne sur 2000. Aujourd’hui 97% de ces maladies rares n’ont pas de traitement, c’est pourquoi la recherche est fondamentale.

Il existe dans le monde plus de 7000 maladies  rares. 2/3 de ces maladies sont graves et invalidantes, c’est à dire qu’elles perturbent de manière importante le quotidien des malades.

Sur la totalité des personnes atteintes de ces maladies, 1/2 sont des enfants. 80% des maladies rares sont d’origine génétique, c’est à dire liées à une anomalie sur un ou plusieurs chromosomes.

Chaque année, le 29 février est  la journée internationale des maladies rares.

Pour en savoir plus sur les avancées de la recherche, faire un don ou connaître les événements organisés dans chaque région rendez-vous sur https://fondation-maladiesrares.org/

Sources : fondation-maladiesrares.org

Ethan et Bérénice